В Москве прошла всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». Одной из основных тем стала организация всесторонней помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
Как отметили участники конференции, в этом вопросе требуется комплексный подход, включающий медицинскую, социальную и психологическую поддержку.
Спикеры также подчеркнули, что генетические исследования, расширение неонатального скрининга и внедрение передовых технологий помогают глубже понять природу редких патологий и создавать более эффективные методы терапии.
Особое внимание уделили важности мультидисциплинарного подхода и преемственности в лечении: от детских специалистов к взрослым, а также роли пациентских организаций и фонда «Круг Добра» в обеспечении доступа к высокотехнологичной помощи.
Источник: rg.ru